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뇌성마비 생애주기별의료적관리
| 영역 | 문제점 | 의료적 관리 |
|---|---|---|
| 원인질환감별 | 대사성 질환 기타 유전성 질환 간질성 질환 선천성 뇌기형 |
뇌 MRI 대사이상 검사 염색체 검사 기타 유전학적 검사 |
| 성장영양섭식 | 느린 체중증가나 성장부진 구강 운동 기능 문제 위식도 역류 위루술(PEG tube)관리 |
소아과 : 위식도 역류 관리 영양과 : 영양상담 재활의학과 : 연하 조영검사, 연하장애 작업치료 소아외과 : 위루술 실시 |
| 장애심화예방 | 신생아 집중 치료실에서 나온 영아(고위험군) 관리 | 조기 재활 치료 집중적인 감각자극 프로그램 (보바스, 감각운동, 감각통합치료적 접근) |
| 동반질환관리 | 청각, 시각의 문제 간질 호흡문제, 흡인 변비 |
이비인후과, 안과 검진 소아신경과 : 뇌파검사, 약물 재활의학과 : 식사관리, 호흡재활, 음식조절, 약물, 마사지 |
| 재활관련 | 조기 재활이 중요 이 단계의 목표 :부모교육 - 질환 및 재활관련 정보 - 아동 케어 방법 |
가정에서 필요한 바른 자세, 운동, 안는 방법 등 교육을 통한 감각, 운동발달 도모. 부모-장애자녀 관계 도움 부모교육(자세, 이동, 헨들링, 가정운동) |
| 영역 | 문제점 | 의료적 관리 |
|---|---|---|
| 치아문제 | 충치(충치유병률69%(대조군44%)) 부정교합 정기적 관리31% |
소아치과 정기적 관리 턱 관절 운동, 자세 유지, 부정교합 예방을 위한 보조기 등 |
| 심리적 발달 | 건강한 신체상 발달 | 신체에 대한 자각 내면의 정신적 경험 주위 사람들과의 관계 |
| 교육 관련 | 어린이집, 유치원 전환준비 | 인지발달, 사회성발달 촉진 자기관리 연습 |
| 재활 관련 | 발달과제- 앉기 매우 중요 - 손 기능 발달 - 의사소통기술 발달 |
시각적 집중, 상지 사용기회 사회적 상호작용 발달 앉는 것에 대한 거부 줄이기 소근육 운동훈련 언어치료 및 가정언어지도 |
| 보조기 및 재활장비 | 보조기 필요 여부 첫 번째 휠체어 처방 |
경직이 있는 발목(발목관절보조기 등) 유모차형 휠체어 스탠더 이용 |
| 영역 | 문제점 | 의료적 관리 |
|---|---|---|
| 외과적 치료 | 과긴장, 경직을 위한 외과적 치료접근 고려 | SPR(선택적 후근절제술) 정형외과 수술 등 |
| 가정지도 | 자기관리/독립적 일상생활 | 배뇨, 배변 훈련 일상생활 훈련 |
| 교육관련 | 인지발달 관찰 유치원 입학 전 평가 실시 학교 선정의 문제 |
지능검사
기타 심리평가 특수학교 or 통합교육 |
| 보조기 및 특수장비 |
이동성 확보 의사소통 향상 쓰기 작업 훈련 자세보조기구, 일상생활 보조기구 관련 정보 |
전동-구동 휠체어 보완대체의사소통 기구 컴퓨터 연습 개인적인 자세보조기구 구입(배변훈련기, 이너, 특수의자 등) |
| 경직관리 | 적극적인 경직 관리 -운동발달, 근육단축 및 관절구축 방지, 근육 성장 위해 |
보툴리눔 독소 주 또는 알코올 등을 이용한 운동차단술 |
| 영역 | 문제점 | 의료적 관리 |
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| 학습행동 | 학습장애 지적장애 주의력결핍 과잉행동장애 |
세부평가 필요 언어성지능/동작성지능 학교 교사와의 협력, 약물치료, 뉴로피드백 치료 |
| 사회적 기술 | 사회적 경쟁 촉진 오락, 레저 활동 |
사회적 기술 프로그램 참여 학교와 지역사회에서 또래그룹 활동 (멘토링 프로그램 등) 지역사회 스포츠 활동 참여 |
| 재활관련 | *발달관심 측면의 이동 - 운동→인지발달 주요 활동 공간의 변화 - 가정, 병원→학교 *재활목표 운동능력 증진(이동, 스포츠) 인지발달지연 작업치료 의사소통 증진 |
운동기능 기술 훈련 크럿치 사용훈련 지역사회 스포츠 참여(승마, 수영, 댄싱, 소프트볼, 자전거 등) 보행훈련에 지속 집중 기능적 쓰기, 도구 활용 훈련 대체의사소통 기구 활용 |
| 삶의 질 | 신체발달과 관련된 위기감 신체적 삶의 질 ≺≺ 심리사회적 삶의 질 |
심리 사회적 역할과 참여가 중요 |
| 이동성 측면 | 1)조금 걸을 수 있는 아동 2)운동보행 가능한 수준 3)보행 불가능 수준 |
1)휠체어를 통해 이동 - 워커를 이용한 보행 유지 - 인지기능이 낮은 아동의 경우, 작은 바퀴, 휠체어 잠금 - 설 때를 위해 발판이 젖혀지고 팔걸이 분리가 가능한 것 - 자세보조기구(이너), 부착물 2)상지 기능에 따라 휠체어 바퀴 크기 결정 3)완전히 지지 가능한 휠체어 |
| 영역 | 문제점 | 관리 |
|---|---|---|
| 핵심과제 | 독립성, 심리적 건강함 | 또래와의 사회적 상호작용 및 참여 중요(여름캠프 등) 청소년 여가 프로그램의 개발 가정-학교-병원 협력 네트워크 구축 |
| 이동성 측면 | *실내 이동, 실외 이동 지역사회 내 장거리 이동 1)조금 걸을 수 있는 경우 2)운동보행 가능한 수준 3)보행 불가능 수준 |
*지역사회 내 효율적 이동 초점 1)거리 보행이나 이동의 필요를 위해 일반형 휠체어 소지 - 상지기능 제한된 경우 전동휠체어 사용 - 부분적으로 크럿치 사용 2)전동 휠체어 적극 권장 3)전체적으로 서포트 해야 하는 휠체어 (머리받침대, 상판 포함) - 척추나 사지의 변형을 고려하고, 수술 여부를 고려한 선택 |
| 재활관련 | *독립적 생활의 위해 *무엇을 보조해야 할지 평가 1)인지 기증이 좋은 인지기능 - 치료 : 인지훈련, 일상생활 사용 가능한 동작 훈련 - 독립성 증진을 위한 훈련, 자가 스트레칭 배우기 2)인지 기능이 제한된 아동 - 작업치료 : 독립적 생활훈련 (옷 입고 벗기, 목욕, 식사준비) 3)경직 및 변형 관리 |
*독립생활기술 프로그램 사회적 기술훈련 프로그램 1)인지훈련에 초점 - 재활치료 경우 명확한 목표 설정 & 훈련 - 치료 위해 수업을 절대로 빠지지 말 것 - 장기적인 운동기능 수준을 알려 주고 독립성 계획수립이 중요 2)지속적으로 운동학습에 초점 3)급격한 변형 진행 예방 및 손기능 증진 목적 - 관절 구축의 예방 및 관리 (하지의 굴곡구축, 척추측만) - 자세관리 |
| 영역 | 문제점 | 관리 |
|---|---|---|
| 핵심과제 | - 자신의 정체성 확립 - 부모로부터의 독립 - 가족 외 다른 사람들과의 관계 - 직업을 찾는 것 |
사회적 고립을 감소시키고 사횢거 경험의 증가 스스로 할 수 있는 능력을! |
| 이동성 | *시지각, 인지기능 평가 | *운전훈련 |
| 심리사회적측면 | - 미성숙한 행동을 보일 가능 - 또래집단과의 경험의 부족 - 그들의 행동에 대한 또래집단의 피드백의 기회 부족 - Role model을 찾기 어려움 - 낮아지는 자존감의 문제 |
- 연령에 적합한 방법의 치료 - 멘토링 시스템 개발 -자존감 형성에 미치는 영향 : 신체상에 대한 자기 인식, 부모 또는 가족과의 관계, 동료와의 관계 등 |
| 재활관련 | 시직각, 인지기능 평가 및 훈련 1)인기기능이 좋은 경우 2)인지기능이 제한된 경우 |
운전 준비 및 훈련 직업훈련 *다각적인 작업치료, 그룹 수중치료 등을 권함 1)특별한 훈련 목적이 있는 경우 - 물리치료 지속 - 스스로 운동 배우기 2)가족에게 신체활동을 관련, 스트레칭에 대한 교육 |
| 건강관리 | 건강 생활양식 교육 성인 의료서비스로의 전환 |
- 년 1회 건강 검진 - 운동(컨디셔닝 운동) - 체중조절 |
| 미래준비 | 직업계획과 고등교육 가정 이루는 것 | - 직업재활 - 성에 대한 교육 |
| 영역 | 문제점 | 관리 |
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| 건강 관리 | *주요과제 : 건강관리 및 다양한 합병증 관리 (Bax1998, 김 등2000) - 척추변형(척추측만증이나 후만증 등)29% - 하지관절 구축 71% - 피부질환 31% - 비뇨기계 문제 52% - 언어장애 60% - 위장관 질환 48.9% - 두통 34% - 치아우식증 53.1%, 치아결손 25.5%, 부정교합 6.3% - 통증 및 근골격계 합병증 78.7% (어깨통증>요통, 하지관절구축>목통증) - 영양상태 : 평균열량, 칼슘, 철분, 섬유소 섭취 권장량 이하 - 장 기능 : 주 3회 미만 배변 22% -호흡곤란 문제 |
*성인 뇌성마비의 59%에서 의학적 중재가 필요한 건강상의 문제 *자신의 발병 가능한 합병증에 대한 교육 등을 통해 자가 관리 능력 증대와 주기적 관리 요함 - 척추변형 : 앉기 자세 보조, 휠체어 내 자세보조기구 장착 - 적극적인 통증관리 : 통증을 키우지 말라! - 골다공증의 조기발견 & 치료 : 키우면 큰 병! - 불수의운동형 : 기능변화 시 적극적인 검사 및 치료시행 - 의료적으로 전문화되고 접근도(의사소통 문제 포함)를 높일 수 있는 의료적, 사회적 지원 절실(권역별재활병원, 국립재활병원 등) - 균형적인 식사가 매우 중요 - 배변관리 : 적당한 운동, 수분, 맛사지, 섬유소 섭취 등 - 호흡재활 및 호흡기내과 관리 |
| 이동성 | *보행 : 효율적 보행의 어려움, 일반성인 보행 속도의 74%. - 에너지 소모량은 현저히 증가 |
효율적 이동 방법 도모 속도, 안정성, 편리함, 운동적 측면 고려 |
| 가정 | *성기능 저하 _ 운동기능 및 언어장애로 이성교제나 성관계에 영향 - 성 지식 낮고 보수주의적 경향 - 남성 및 미혼의 경우 심리적 장애 포함한 성기능 장애 증가 |
- 적극적인 성 교육 및 환경 필요 |
| 정신적 | 정신건강 : 62%우울 증상, 직업 유무, 건강인식도, 장애정도가 영향을 미침. | - 적극적인 의료적 사회적 교육 |
| 건강관리 | 건강 생활양식 교육 성인 의료서비스로의 전환 |
- 년 1회 건강 검진 - 운동(컨디셔닝 운동) - 체중조절 |
(* 출처 : 이지선, 20주년 기념 의료재활세미나, 서울뇌성마비복지관(2010))
